重症筋無力症と付き合う

MG（重症筋無力症）の場合、禁忌薬として指定されている薬が多数あります。大腸内視鏡を受ける場合には、鎮静剤や鎮痛剤が一般的に使用されていますが、これらの薬は大丈夫なんでしょうか？実際に、大腸内視鏡検査を受けたときの顛末や、現状での病状につい...

2月の中頃に、重症筋無力症になってから初めてのMGで免疫グロブリン療法（IVIｇ）を受けました。それから約1ヶ月経ったところで、５回目の通院をしました。IVIｇの治療は、即効性が無いという話ですが、この1ヶ月間で何が変わったのか、主治医に報...

２度目の入院で、初めて受けた免疫グロブリン療法（ivig）ですが、５日間の治療が終わってもはっきりと分かる変化を感じないまま退院となりました。主治医も、免疫グロブリン療法（ivig）は即効性がないので、しばらく様子見という考えのようでした。...

MGの治療は免疫療法を受けています。飲む薬にも寄るかと思いますが、私の場合は血糖値に影響が出ているます。もともと血糖値は高めだったので、より高くなるという状況です。MGの治療薬が変更になると、血糖値にも影響が出てしまいます。私の場合は、どう...

初期治療の入院から退院して3回目の通院をしました。退院してから、３ヶ月位経ちました。先月の２回目の通院では、抗AChR抗体数が治療開始前の数値の３倍以上になったために、ステロイドの投与量が5mgから10mgに増えました。３回目の今回は、どう...

去年、重症筋無力症（MG）の診断を受けました。MGの場合は、服薬している薬のせいで免疫が極めて低いので易感染という状態になっています。実は、昨年末に家族が次々とコロナに感染してしまい、私は思いつく感染防止策を講じてみました。その結果、私自身...

あけましておめでとうございます。２０２４年の９月に重症筋無力症（MG）の確定診断を受けてから３ヶ月ちょっと。昨年は、色々現れるMGの症状は、初めてのことばかりで先のことが不安になり、メンタルが落ち込むこともしばしばありました。年が明けたので...

今年９月に、指定難病の重症筋無力症（MG）の確定診断を受けました。まさか自分が難病になってしまうとは思いも寄りませんでした。初めて病名を聞いたときは「重症」から始まる病名と、聞いたことのない病名で死んじゃうのかと不安になりました。そこから色...