重症筋無力症で退院後の初通院の結果は？

重症筋無力症と発覚して、翌週には治療のための入院をして３週間ほど入院していました。

退院してから最初の通院は２週間後と言われています。

この間の変化について、どういった情報を医師に伝えるべきなのか悩みます。

初めての通院までに行ったことや、入院時にステロイドパルス療法でどんな効果を得たのかや、退院後どんな副作用が出たのかについてまとめてみました。

重症筋無力症で退院後の初めての通院

１０月１６日に退院してから、最初の通院は２週間後の２９日となりました。

重症筋無力症と言われて、初めての治療入院で、初めてのステロイドパルス療法を受けてと、初めてづくしの入院でした。

退院後の体調の変化についても未知数で、初めての通院で主治医にどんな報告をすればいいのかもよくわかりません。

だって、何が起こるか分からないし、何も起きないかもしれない。

なにせ、初めての体験ですから。

そこで、思いついたのは日記を書くこと。

毎日、その日に起きたことや感じたことをとにかくメモしておく。

なにか記録しておかないと、２週間もあるとそのことがいつ起きたのかすら記憶が怪しいですからね。

日記に記した内容でどれが有用な情報になるかも不明だったので、通院前に列記しして印刷して持参した。

今回は２週間後ということでしたが、次回はおそらく１ヶ月後となりそうなので、日記を列記するのは見る方も大変ですから、主治医にどんな情報を伝えればよいか確認しました。

そこで

• 特異的な事象
• 恒常的に起きている事象
• 最も気になる事象

を報告することにしました。

それでも、日記は入力しておかないと忘れてしまいます。

ちなみに、日記は「日本調剤薬局のお薬手帳プラス」というアプリのカレンダー機能を使っています。

お薬手帳は、ずっとこのアプリを使っているので使い慣れているし、日々のバイタルなどもこのアプリで記録していますから。

経過は順調なようで、次回は１ヶ月後になりました。

最後に、主治医から「こんな薬があるけど飲んでみてもいいよ」とメスチノン錠６０mgを勧められました。

「ただし、副作用も強いから耐えられなければ即中止してね」

ん～かなりヤバそうな感じ。

いつも薬局に処方箋出したら、「メスチノン錠は出荷調整が出ているのでなかなか入手できないけどちょっとまってね」と言われ、あちこちの薬問屋に電話してくれました。

最終的には確保できたようですが

• 入荷するのに１日待ってほしい
• 次からはうちでは取れないから主治医に相談して

ということになりました。

かなりやばい上に入手困難かぁ

でも重症筋無力症の専用薬でアセチルコリン受容体抗体を阻害する薬らしいので、効果は期待したいところです。

重症筋無力症入院でステロイドパルスはどんな効果があった？

ステロイドパルス治療１クール目の変化は最初あまり見られなかったんですがクリーンダウン中の後半の５日目くらいから右目の眼瞼下垂の症状に変化が見られ、６日目には完全に開きました。

主治医は、ステロイドパルス治療の効果を安定化するために２クール目も続けて開始しました。

この結果は、ご覧のとおりですが

治療前は、ほとんど閉じた状態だった右目瞼が治療後はぱちりと開いていて、左目瞼もかなり開いている状態になりました。

アイプチテープを使ったりして無理やり瞼を開けようとした努力は何だったと思うくらい見事に開いています。

ただし、ここまで開いていたのは、治療直後です。

現在は

治療直後と比べると、右側のように少しまぶたが下がって左右同じようなバランスになっています。

主治医に、通院時に瞼が退院直後と比べると下がってきているように感じるんですがと伝えましたが、「左右バランスが取れていて、本来の位置に落ち着いたんじゃないの」という返事でした。

つまり、この程度の変化は想定内という感じですね。

「以前みたいに極端に下がれば、入院してステロイドパルスをまたやるようになるけど、このくらいなら投薬だけで大丈夫かな？ステロイド５mgから６mgに増やすまでもない感じですね。」

と言われました。

ついでに、「あなたはステロイドがバッチリ効くようなので、治療方針は立てやすいです」と言われちゃいました。

今後の治療の目標は

私の場合は、入院前の重症筋無力症の症状として

これらのうちの「顔の筋肉」以外の筋肉に症状がありました。

いわゆる「眼筋型＋全身型」です。

私の場合、ステロイドパルス治療の結果「目の周りの筋肉」に対して著しい改善が見られています。

でも、口と手足の筋肉と呼吸筋にはあまり改善は見られていないので、これが今後の治療の目標になりそうです。

重症筋無力症のステロイドパルスでどんな副作用が出てる？

今回の入院で受けたステロイドパルスを主体とした治療では、通常服用しているステロイド５mgに対して１ｇをわずか１時間で注入するのを３日も続ける治療です。

これだけ聞いても、身体にはそれなりのダメージを受けそうな治療です。

当然、いろいろな副作用が見られるようで、万が一に備えて入院対応が必須の治療なんですね。

ステロイドパルス治療の副作用

ステロイドパルス治療の副作用も、かなりヤバそうなものもあります。

ステロイド投与中の副作用のなかでも、重篤な副作用は以下のとおりです。

感染症誘発・増悪、骨粗鬆症、高血糖・糖尿病、血小板機能亢進、脂質異常・動脈硬化、無菌性骨壊死、消化性潰瘍、高血圧・浮腫、ステロイド筋症、副腎不全、白内障・緑内障、精神障害（不眠症、多幸症、うつ状態）、不整脈（大量投与時にリスク増大）などが挙げられます。

軽微な副作用もあり、月経異常や満月様顔貌、食欲増進、体重増加、ニキビ様発疹、多毛症などが該当します。

引用元：https://kango-oshigoto.jp/hatenurse/article/1678/

ステロイドパルス治療の期間中、私に起きた副作用としては初期憎悪が１回、不眠が１クールと２クールで各１回、高血糖状態くらいでした。

ただし、これらの副作用は今後出現する可能性もあります。

副作用の出現時期は、大きく4つに分けられます。

【1】投与数時間から出現する症状として、高血糖・不整脈があります。これらはステロイドを大量（1mg/kg/日以上）に投与する場合、出現リスクが高まります。

【2】投与数日から出現する症状として、高血圧、浮腫、不整脈、高血糖、精神障害が挙げられます。これらは、中等量（0.5mg/kg/日）以上を投与する場合に出現するリスクがあります。

【3】投与1～2ヶ月経過後から出現する症状として、感染症、無菌性骨壊死、骨粗鬆症、満月様顔貌、脂質異常症、緑内障、ステロイド筋症、消化性潰瘍、高血糖があります。これらも、中等量以上の投与で出現するリスクががあります。感染症に関しては、この時期は細菌感染が主体です。

【4】投与3ヶ月以上経過して出現する症状として、感染症、満月様顔貌、二次性副腎不全、骨粗鬆症、脂質異常症・動脈硬化、白内障・緑内障、消化性潰瘍、高血糖があります。少量であっても出現するリスクがあるため、ステロイド治療を受けている患者さんはこれらの症状が出るといえるでしょう。この時期の感染症は、真菌やウィルスが主体です。

引用元：https://kango-oshigoto.jp/hatenurse/article/1678/

渡しの場合で言えば「【1】投与数時間から出現する症状」の期間はすでに終わっています。

「【2】投与数日から出現する症状」のうち「高血圧、浮腫、不整脈、高血糖」は体感しています。

「【３】と【４】」に関しては、これから起こり得る可能性があるということで、油断はできません。

まとめ

今回は、退位後初の受診について、何を主治医に伝えるべきかということに悩み、日記で対応してみました。

ただし、この方法は受診間隔が広がると厳しいので、日記はつけるけどその中から抜粋して報告することに変えました。

今回の治療では目の周りの筋肉に関しては、目覚ましい効果を得ることができました。

でも、口も周りや手足の筋肉や呼吸筋に関する症状にはあまり改善が見られていないので、今後の治療に期待です。

また、副作用についても、今後にかけて見られるものもあるようなので、注意して観察していくようになります。

最後までお読みいただきありがとうございます。