加齢のせいでまぶたが下がったと思って、重要視していなかったのが今思えば大失敗の元だった。
まさか、自分が指定難病の重症筋無力症になってしまうとは。
後悔先に立たずを地で行ったような結果にショックでした。
医者嫌いは大病のもと
自分に眼瞼下垂の症状が出たのがいつだったかよく覚えてません。
この写真は、心臓カテーテルアブレーションが終わった直後に撮影したものです。
すでに2023年7月には眼瞼下垂の状態だったことがわかります。
母親が2023年の1月に亡くなっていますが、そのときはまだ大丈夫だったと記憶しています。
恐らく、眼瞼下垂になったのは2023年の春頃だったのでしょう。
自分が重症筋無力症だと知ったのは2024年の9月ですから、実に1年半は放置していたわけです。
もともと医者嫌いだった
私は、ちょっとやそっとのことでは極力医者にかかりたくない医者嫌いなタイプでした。
心臓カテーテルアブレーションを受けるにあたっても、健康診断で不整脈があると言われたのは結構前のことで、まっいいやと放置していたんです。
2023年の７月に唯一かかっていた生活習慣病のかかりつけ医のところで不整脈と言われて、すぐに循環器内科を受診するように脅かされて、そのまま手術が決まったという流れ。
眼瞼下垂は、ほんとうにある日突然見にくいと思ったら、まぶたが下がっていました。
でも、どうせ加齢のせいだから上まぶたを引っ張り上げていればいいやと思ってました。
ただ、下がったままだと面倒くさいので
当初は、絆創膏などで瞼を釣り上げたりしたんですが、見栄えが良くないので、夏頃からアイプチテープを使い始めました。
なれないと上手く貼れないし、思ったほど瞼が開かないので、結構練習しました。
１年くらいこれで誤魔化していたんですけど、さすがめんどくさくなって眼科に行って手術して直してもらおうと考えたわけです。
眼科で、「だんだん下がったの？それとも急に下がった？」と言われて、「ある日の朝突然下がった」と言ったら、「まず脳神経外科に紹介状書くから先に調べてきてね」という流れになって、重症筋無力症であることがわかったという流れです。
眼瞼下垂を放置すると
眼瞼下垂を放置すると、更にまぶたが下がります。
そのために、無理して目を開けようとして目の周りの筋肉が常に緊張状態となり「緊張性頭痛」を発症することがあるそうです。
また、目を開くためにミュラー筋が活性化し、副交感神経は緊張状態にねってしまい自律神経失調症に陥るケースも有るようです。
重症筋無力症でも眼瞼下垂を放置すると
重症筋無力症が眼筋型として始まる場合、適切な治療が行われないと全身型に進行する可能性があります。
約50～60%の患者さんが全身型へ進んでいます。
アセチルコリン受容体抗体（AChR抗体）や、筋特異的キナーゼ抗体（MuSK抗体）が検出される場合、全身型に進行するリスクが高まります。
私の場合、眼瞼下垂が始まってから１年半放置した上にAChR抗体陽性なので、全新型への進行リスクは高かったわけですね。
早期発見と治療の重要性
眼筋型の段階で適切な診断を受け、治療（免疫抑制剤やステロイド治療など）を開始することで、症状の進行を大幅に抑えられる可能性があります。
日常生活の中で疲れを避け、ストレスを軽減することも症状の安定化に役立ちます
もし、「まぶたが下がった」「物が二重に見える」などの症状が続いている場合は、医師（神経内科）にご相談して、早めに検査を受けることをお勧めします。
ですので、迷わず行動してくださいね。
私の失敗を含めて、医者嫌いとは言わずに変だと思ったら医者にかかるのは大事ですね。
まとめ
今回は、私自身が眼瞼下垂が始まっても安直に考えた結果、重症筋無力症とわかった時点ですでに全新型に移行してしまっていた失敗を踏まえて書いています。
眼瞼下垂になったらみんな重症筋無力症であるというわけではありません。
一般的には眼瞼下垂になる原因は、加齢による眼瞼の変化、コンタクトレンズの長期装用によるものが多いと言われています。
その一方で、重症筋無力症、脳梗塞、脳動脈瘤、脳腫瘍、動眼神経麻痺といった重篤な病気が原因の場合もあります。
まずはまぶたが下がったら眼科に行くことをおすすめします。
