2024年の10月16日に、重症筋無力症の診断後の治療入院から退院しました。
退院後最初の診察は、退院２週間後の１０月２９日でした。
このときは、退院後からの毎日の状況を記したペーパーを持参して報告しました。
投薬は、退院時と同じままとなりました。
- プレドニン５mg（朝1錠）
- アルファカルシドールカプセル0.5ug（朝1錠）
- エソメプラゾールカプセル20mg（朝1錠）
- ダイフェン配合錠（朝1錠）
- プログラフカプセル1mg（夜3錠）
あ、そういえばこれが追加になってました。
メスチノン錠60mg（朝昼夜各1錠）
それから1ヶ月後の2回目の診察では、どうなったんでしょうか？
退院後２回目の診察を受けました
前回の通院から1ヶ月ほどあけた12月3日に、2度目の通院をしました。
前回の通院では、何を話してよいのか良くわからなかったので、日記形式でその日の様子を書いたものを持参しました。
でも今度は1ヶ月近くあるので、流石に主治医も読むのが大変だろうから、別の方法を考えました。
医師のわかりやすいスケールを使ってみる
退院から1ヶ月半もすると、自分に出ている症状も良くわかってきます。
また、自分自身の変化を客観的に見比べることも必要になってきます。
用意したのは、MG-QOLスケールとMG-ADLスケールです。
QMGチェックシートは、機材がないので自宅では出来ないのでやめました。
この他に、ほぼ毎日出る症状で困っていることや、悩んでいることを１枚のペーパーにまとめました。
通院のたびに、これを作っておくと、主治医の説明でも簡単に困っていることを伝えられます。
また、自分自身でも今の状態を整理できるし、過去の状態と比べることもできるので安心だと思います。
医師から告げられた衝撃の事実
主治医は、上記の３点セットを見て私が困っている状況を理解してもらえたと思っています。
入院中のCTやレントゲンを見直して、胸腺異常がないことを再確認したあと、股関節痛に関して股関節の様子も見て現状では問題ないと言ってくれました。
そのあと、前回の血液検査の結果を話してくれました。
そうです、一番気になる抗AChR抗体数です。
- 重症筋無力症と診断されたとき：2.5nmol/L
- 治療入院後１ヶ月半経過：8.5nmol/L
え～？？？
少し減って2.0位になっているかと思っていたのに、まさかの増加です。
主治医の先生は、「現在の困っている様子から見て、これくらいがあなたの本来の数値なのかと思います。」と言われました。
「とりあえずは、ステロイドの内服量を増やして1ヶ月様子を見て、状態が変わらなければ入院治療も検討しましょう。」と言われました。
とはいえ、まさかの症状悪化は少なからずショックでした。
処方の変更点
主治医は、どのくらいステロイドの内服量を増やすのかしばらく考えてから、現在の倍にして様子を見ることを選択しました。
その結果、服薬は次のようになりました。
- プレドニン５mg（朝２錠）
- アルファカルシドールカプセル0.5ug（朝1錠）
- エソメプラゾールカプセル20mg（朝1錠）
- ダイフェン配合錠（朝1錠）
- プログラフカプセル1mg（夜3錠）
プレドニンが１日の服薬量を、５mgから１０mgに増量されました。
また、前回出されたメスチノン錠60mg（朝昼夜各1錠）は、あまり効果が感じられなかったので、マイテラーゼ錠１０mg（朝昼夜各0.5錠）に変更になりました。
まとめ
重症筋無力症との付き合いは、今後命尽きるまでのものになります。
その間、主治医には口頭だけでの説明では、なかなか困っている様子や今の状況について伝えるのは難しいなと考えていました。
そこで、今回はMG-QOLスケールとMG-ADLスケールを使うことを思いつきました。
これで、主治医はもとより自分でも現在の状況を把握しやすくなったと思います。
抗AChR抗体数が治療開始前の3倍以上に増えていたのは、さすがショック大きかったです。
当然、再入院での治療というのも視野に入るため余計です。
今回、ステロイドの内服量が倍になったことで、易感染性が高まることや副作用が増えそうなことが心配でもあります。
ステロイド増量とマイテラーゼ服用開始で、どのように変化していくのか観察していきます。
