今年９月に、指定難病の重症筋無力症（MG）の確定診断を受けました。
まさか自分が難病になってしまうとは思いも寄りませんでした。
初めて病名を聞いたときは「重症」から始まる病名と、聞いたことのない病名で死んじゃうのかと不安になりました。
そこから色々調べて、今はめったに死ぬことがない病気だとわかり少し安心しています。
それでも、未だに原因はもとより感知する治療法も確立されていないということも知りました。
だから、難病なんですけどね。
このブログでは、MG患者の立場から情報発信しています。
気になっている方の参考になれば幸いです。
重症筋無力症（MG）になって変わったこと
重症筋無力症の初期症状は、筋肉の疲労感や無力感です。
特に目の筋肉に影響を及ぼし、目の疲れや視力の低下が見られることが多いです。
また、口の周りの筋肉が弱くなり、食べ物を咀嚼するのが難しくなることもあります。
これらの症状は、日常生活に支障をきたすことがあります。
私の重症筋無力症（MG）の症状は
重症筋無力症には、大きく分けて
- 眼とまぶたを動かす筋力が低下する「眼筋型」
- 全身の筋力も低下する「全身型」
に別れます。
私の場合は、全身型で重症度分類は「classⅡb」ⅡあたりどちらかというとMGの中でも軽度の分類になります。
現在ある症状としては
- 眼瞼下垂：目を使うとまぶたが下がってくる
- 四肢筋力低下：両腕、手指の力が低下する
- 体感筋力低下：首がだるくなり、頭の重さを感じる
- 嚥下・咀嚼障害：食事の時にあごが疲れたり、ムセ込みやすい
- 構音障害：話すほどに不明瞭な鼻声になり、ろれつがまわらなくなったり声量を保てなくなる
- 呼吸がしづらい：話すほどに呼吸がしづらくなる
- 疲労感：軽い運動や日常の動作で筋肉がすぐに疲れることがある
- 日差変動・日内変動：毎日症状が変わったり、午前中は症状が落ち着いているけど午後になると出るなど症状の出方が安定しない
などがあります。
ただし分類としては軽症なので、体中の力が抜けて歩けないとか起きていられないというほどには成っていません。
重症筋無力症（MG）になって変わったこと
自分がMGになったことで、自分自身の環境はもとより、周りの環境や仕事の環境などに変化が生まれました。
そもそも自分の年齢が、確定診断時で６８歳ということもあり、すでにあった症状も加齢のせいと思っていたことも多々あります。
自分がMGになったことで変わったことをまとめてみます。
慎重になった
唾液を飲み込むとか飲料を飲むというときに、無意識に行うといきなりムセこんで苦しくなります。
そこで嚥下を伴うときには、意識するようにしています。
話すときも夢中になって話し始めると、息が吸えなくなって苦しくなります。
なので、話すときは適度に息継ぎをするように意識するようにしています。
とはいえ、無意識になってムセこむこともしばしばあります。
周囲に気を使わせるようになった
MGの病態は外見上はわかりにくいので、関わりのある人には自分がMGであることを告げています。
病状が出たときに迷惑をかけたくないと思っているのですが、「重症筋無力症」という病名から必要以上に気を使わせてしまっていると感じるときが多いです。
MGは難病でも患者数は少なく、どんな病気かということは私から聞いた範囲でしか知らないというのが、気を使わせてしまっているように感じています。
仕事に制約ができた
勤務先や同僚にも、自分がMGであることは伝えています。
自分の仕事は老人介護職なので、利用者の安全も配慮しないといけない仕事なので、出来ることと出来ないことはしっかり伝えておかないといけません。
その日によっても、時間帯によっても症状が違うので、きちんと伝えるようにしています。
易感染に慎重になった
治療のために使っている薬のせいで、免疫がほとんど期待できません。
今年は、インフルがとても流行っているので、自分のために周囲のためにも、感染症にはとても敏感になっています。
仕事も、正社員ではなくパートのために、休業補償もないし最初の入院で有給も使い切っているので、感染すると生活にも影響が出てしまいます。
ただし、まだMGになって４ヶ月ほどしか経っていないので、自分自身の症状が安定していません。
ある日突然、今までにない症状が出たりしていて、まだまだこの病気と付き合っていていくという気持ちにはなりきれていません。
重症筋無力症（MG）になった今年を振り返って
私の場合のMGの初期症状は
- 眼瞼下垂：右のまぶたがある日の朝、突然下がってしまった
- 嚥下障害：良くムセこむようになっていた
です。
これらの症状が出たときに、最初のうちは加齢のせいじゃないかと思って１年半以上放置していました。
私の場合は、眼瞼下垂がうっとおしくなって眼科にかかってから、脳神経内科を紹介されてMGと診断されるまで１ヶ月位でした。
MGとわかるまで何年もかかる方もいるようなので、私は確定診断をもらうまで早い方だったんです。
今更ですが、私は脳神経内科に受診するまで１年半以上眼瞼下垂を放置していました。
もっと早く受診していれば、もっと早く治療が始まり眼筋型だけで済んでいたかもと反省しています。
来年は、自分の症状の中でどれを抑えて、どれとうまく付き合うかというところを、主治医と相談しながら見極めていきたいと思います。
まとめ
もし、ある日突然まぶたが下がって気になっているのならば、できるだけ早く眼科を受診するか脳神経内科を受診されることをおすすめします。
その結果が、重症筋無力症であろうとなかろうと、適切な治療を早く始めのが良いですね。
もし、MGと診断されても、自分の社会環境などとうまく折り合いがつけられるように、主治医と治療の方向性を話し合っているのが良いと思われます。
ときには、メンタルが落ちることもあるかもしれませんが、なるべく早くこの病気と付き合うと言う気持ちに切り替えることが大事かもしれません。
