初期治療の入院から退院して3回目の通院をしました。
退院してから、３ヶ月位経ちました。
先月の２回目の通院では、抗AChR抗体数が治療開始前の数値の３倍以上になったために、ステロイドの投与量が5mgから10mgに増えました。
３回目の今回は、どういう結果になったのでしょうか？
MG患者の私の忘備録的記録として描いていますが、同じ病気の方の参考になれば幸いです。
MGで3回目の通院をした
前回の通院のときに、そろそろ入院して立ち上げようという話も出ていましたが、どうなるんでしょうか？
通院前の病状はどうなった？
今回も、主治医に説明しやすいようにスケールを計測してみました。
主な病状は、首周りと両腕に集約されてきました。
嚥下や構音、咀嚼に関わる症状が多いです。
MG-ADLスコアやMG-QOLスコアは、前回の通院時と余り変わり有りません。
今回は、自宅で出来る範囲でQMGスコアも計測してみました。
QMGスコアは、体調が悪いときに計測すると悪目に出ます。
握力は、通院時に計測して、右手が３１キロ、左手が２４キロでした。
前回の通院時と大きな違いは、出現する病状がほぼ固まってきていて程度の差はあるものの慣れてきたために、メンタルの低下が改善されてきたところです。
主治医の見解は？
私の説明を聞いていた主治医からは、やはり「そろそろ入院してもう一度立ち上げましょう」でした。
私も、できればすぐに入院して治療したいのはやまやまなんですが
- 今月は、どうしても休めない案件がある
- まだ、難病の受給者証が届いていない
- 介護の仕事はバイトなので、休むと収入が減る
まぁ要するに生活するうえでは収入を確保しないといけないと言うことです。
入院することに寄る減収分を確保できないと、入院すら出来ないというのは厳しいものです。
入院時期を調整する
すぐに入院できない事情を説明したうえで、主治医と話し合いました。
主治医的には、患者さんの意思を尊重しつつ病状と天秤にかけるという感じですね。
そこで主治医からは、入院を引き伸ばしている期間は、ステロイドの投与量を少し増やして病状を抑えるようにしてみましょうと提案されました。
最初は、現在10mgの量を15mgまで上げるという提案が出され、最終的には12.5mgまで上げるという線で折り合いました。
この変更で様子を見ながら、自分としては3月入院を目指して、準備をしようと考えています。
会社にも伝えないといけませんしね。
2回目の入院の治療内容は？
２回目の入院となる次回の入院における治療内容について、主治医に２週間程度というのはステロイドパルス２クールということですか？と聞いてみました。
主治医からは、次回の治療は「ガンマグロブリン大量静注療法（IVIG）」で考えていると説明されました。
３週間程度の入院を考えていると説明されています。
まとめ
前回の２回目の通院で、ステロイドの内服量が5mgから10mgに増えました。
今回の3回目の通院で、目に見えた改善がなかったので、主治医からは2回目の入院治療が提案されました。
ただ生活面での不安要素も有り、すぐに入院には踏み込めない事情もあり2ヶ月程度先送りにしてもらい、そのかわりにステロイドの内服量を12.5mgまで増やすことになりました。
この増量との病状との兼ね合い次第で、入院が早まる可能性はありますし、ステロイド増量での影響も心配ではあります。
果たしてどうなることやら。
続く・・・
