MG（重症筋無力症）の私は、病状が悪くなってきたので、2度目の入院で初めて免疫グロブリン療法（ivig）を受けることになりました。
初めての治療方法で、わからないことばっかりですが、少しでも前に進みたいので受けてみました。
この記事は、初めての免疫グロブリン療法（ivig）を受けたときの忘備録的に書いています。
関係される方にとって、情報の一つとしてお役に立てれば幸いです。
このブログは、重症筋無力症の患者が個人で書いているものですので、あくまでも参考程度に読み置いていただけると幸いです。
MGで免疫グロブリン療法（ivig）の1回目を受けてみると
24年の9月に重症筋無力症と診断されて、3週間ほど入院してステロイドパルスを2クール受けて退院しました。
そのあと、全身症状が色々と出始めて、一時期は先の見えないスパイラル状態でメンタルもかなり落ち込みました。
今年に入って、症状出る箇所はほぼ定まってきて、慣れというか付き合い方が見えてきたので、メンタル面ではかなり余裕が出てきました。
このまま落ち着いてくれれば良いのですが、そうは上手くいかないのもMGの特徴なのかもしれません。
段々と症状の重さが増え始めて来ていて、主治医と相談しました。
ここで今一状態を持ち上げるために、また入院して治療しましょう。
というのが、今回の２度目の入院に至る経緯です。
免疫グロブリン療法（ivig）とは
免疫グロブリン療法については、専門的なサイトで詳しく説明されているので、このブログでは概要的な説明に留めますね。
もちろん素人の私の知識なので、的はずれなところもあるかもしれないので、そのつもりで読んでいただけると幸いです。
免疫グロブリンの治療は、臨床試験において血液浄化療法と同程度の効果が確かめられています。また、血液浄化療法のような特別な装置は必要なく、通常の点滴で簡便に行うことができます。血液浄化療法で特に注意が必要な、血圧低下や細菌感染などの問題が少なく、高齢者や体格の小さな患者、全身状態が不良な場合でも実施しやすいという利点があります。
https://mgjapan.org/treatment-mg/
この中で、「高齢者」「全身状態が不良な場合」という２つのキーワードが、私に適合します。
免疫グロブリン製剤は手に入りにくい？
主治医と入院日程を調整する際に、主治医から「免疫グロブリン製剤は最近手に入りにくいから薬剤部と調整するね」ということで少し待たされました。
私は、体調と鑑みて翌週からの入院を希望したんですが、薬剤部からは週末にならないとはっきりしないという返事でした。
主治医からは、もう１週遅くしませんかという提案を受けました。
でも、一刻でも早く治療をしてほしい私は、我慢できませんと主張してしまいました。
そこで主治医は、最悪グロブリンが間に合わなければ、パルスを先にしましょうと提案してくれて、入院日が確定しました。
免疫グロブリン療法は、MG（重症筋無力症）以外の免疫疾患でも多く使われているので、在庫量が微妙なんでしょうね。
何でも、免疫グロブリン一瓶作るのに、２００人分の献血が必要という声もあるようです。
血液製剤何本使って何時間かかるの？
入院する前にネットなどで調べていると、免疫グロブリン製剤は２～３本で数時間で終わるようなイメージを持っていました。
しかし、これが大誤算でした。
治療が始まると、免疫グロブリン製剤の量が半端ありません。
私の場合は、2500mgの瓶が１２本ありました。
これ以外に、500ccの輸液（生理食塩水）が１パックです。
え～マジカ？と思いましたよ。さすがに。
重症筋無力症の場合の免疫グロブリンの投与量は、４００mg/kgで計算するようです。
当然体重があればあるほど、投与量は増えるということですね。
私の体重は７５キロだったので、単純に４００mgの７５倍の30,000mgが1回の投与量となるわけです。
2500mgの瓶だと、12本という計算になるんですね。
あまり太らないほうがいいですよ。
これだけの量を点滴するのに、一体どれくらいの時間がかかるんでしょう？
免疫グロブリン製剤の場合、副作用も強めに出るということで、最初はゆっくり点滴して様子を見ながらだんだん早くしていくようです。
私の場合、最初の30分は22ml/h、次の1時間は66ml/hに早めて、問題なければ177ml/hという指示になっていました。
輸液（生理食塩水）500mlは、100ml/hという指示になっていました。
私の場合、グロブリンが0.5+1+3の4時間半で、輸液が5時間の合計9時間半という長丁場の点滴時間になるということです。
推奨される最大速度は私の場合は270ml/hですが、既往症の関係だったり、体重の違いだったりもありますし、病院や主治医の判断もあるので、あくまでも私の場合はということです。
免疫グロブリン療法（ivig）後の病態は？
前回の入院では、ステロイドパルスを2クール実施で、眼瞼下垂の方はあっという間に改善されました。
そのイメージでいると、免疫グロブリン療法のほうは少し勝手が違うようです。
免疫グロブリン療法（ivig）に即効性はあるの？
免疫グロブリン療法（ivig）の効果が出るまでの期間は、かなりばらつきがあるようです。
1週間以内という情報もあれば、1ヶ月位という情報もあります。
免疫グロブリン療法には即効性はないという考えが一般的なようです。
私の場合の実際の症状は
私の場合は全身症状の方は日差変動もあるので、治療後数日ではっきり言えるのは「ペットボトルキャップ」が開けられるようになったこと。
良いところも悪いところも日々変わるので、なんとも言えないです。
免疫グロブリン療法の完了後3日目の記事執筆時点では、こんなイメージです。
このあと、どういうふうに変わってくるのか？
今後、追加の治療はどうなるのか？
気になります。
まとめ
2度目の入院で、免疫グロブリン療法（ivig）を受けました。
治療終了してからあまり日数が経っていないこともあり、目に見える変化はあまり感じられていません。
主治医からは、今回の入院期間は3週間の予定と告げられているので、治療の結果を見ながら追加の治療をされるものと思われます。
正直なところ、免疫グロブリン療法は長時間にわたる点滴を5日間にわたり実施されるので、かなり苦痛でした。
治療効果が現れるまでに時間が掛かるとなると、退院して職場復帰した際に「長く入院したのに、あまり変わってないじゃん」といった圧がかかるのが不安でもあります。
さてさて、退院するまでにどんだけ良くなるのかが楽しみです。
（記事執筆時点で、2月17日（入院8日目）で入院期間は2月いっぱいの予定です）
