2月の中頃に、重症筋無力症になってから初めてのMGで免疫グロブリン療法（IVIｇ）を受けました。
それから約1ヶ月経ったところで、５回目の通院をしました。
IVIｇの治療は、即効性が無いという話ですが、この1ヶ月間で何が変わったのか、主治医に報告した情報を下にまとめてみました。
このブログは、重症筋無力症の患者である私が自身の経験を元に書いていますので、主観要素が強いことを含みおいて御覧ください。
MGで免疫グロブリン療法（IVIｇ）治療1ヶ月後の通院
2月10日から2月20日まで入院して、初めてIVIｇを1クール受けてきました。
入院中は、これと言った変化は見られなかったので、効果があるのか半信半疑でした。
退院してから1ヶ月近くたった、3月11日に５回目の通院をしたのでその時の様子や、今後の気がかりなどについてまとめておきます。
IVIｇ1ヶ月後の様子
初めてIVIｇを受けるようになったのは、前回のステロイドパルスを2クール受けてから4ヶ月位たち、MG症状の悪化やメンタルの低下が目立って来て、２月の４回目の通院時にすぐにでも入院したいと訴えたことに起因します。
初めてIVIｇ治療を受けている間は、１日８時間以上の点滴を受けていて結構辛い感じでしたが、治療中に目立った変化は感じませんでした。
主治医からも即効性がないので、次の通院まで様子を見てみましょうと言われていました。
IVIｇで変わったことと変わらなかったこと
５回目の通院時に主治医に報告したことをお見せします。
上記の画像をで分かるように、IVIｇを受けたことで
- メンタルが下向きから上向きになった
- 声がよく出るようになった
- 午後寝る時間が減った
というところが大きな変化でした。
入院前は、本当に辛くてメンタルは大きく低下していました。
また、声がよく出るようになって、仕事中のトークがとても楽しくなりました。
そして、以前は午後はかなりの睡魔がやってきて眠らないと体調が回復しなかったのが、それほど眠らないでも一日保つようになりました。
これらの結果から、QMGとADLスコアは改善されました。
でも、QOLスコアは以外にも少し悪くなりました。
その原因は、会社や家庭での役割が期待に答えられていないという実感が原因と思います。
MGになっているんだから仕方ないと言えるかもしれませんが、同僚や家族への申し訳無さを強く感じています。
５回目の通院で変わったこと
IVIｇを受けたあとの最初の通院となった、３月１１日の５回目の通院では、前述した結果を報告しました。
主治医はメンタルが上向きになったことに、興味を持ち変わったことを報告すると喜んでいました。
「IVIｇがよく聞いているんですね」と言われて、プレドニンの内服量を12.5mgから10mgに減らすことになりました。
でも、変わらないこともそれなりにあることを伝えると、主治医からは「MGの症状が確定したり落ち着いたりするのには1年くらいはかかります」と言われました。
その間は、状態が悪くなったら再びIVIｇを行って状態を持ち上げるという治療を繰り返すようになるそうです。
また、IVIｇが効かなくなった場合は、血漿交換など治療を少し強くすることもあり得ると言われました。
今後の気がかり
初めてIVIｇを受けて、良くなった面では仕事に行っても出来ないことは残っているものの以前のように楽しく仕事ができるようになりました。
一方で、いつまでのこの状態が続くのかということは気がかりです。
SNSなどからはIVIｇの治療効果は、持っても4ヶ月くらいという情報も見受けられます。
自分の今の状態は、一体どのくらい保つのかはIVIｇの効果が切れ始めるのを待たないとわかりません。
また効果が切れるタイミングによって、次のIVIｇまでのタイミンがはっきりします。
その結果、また入院して仕事を休まなければいけないというジレンマがあります。
IVIｇ1クールなら一週間程度の休みになりますが、1クールで済むのか血漿交換になるのかも、そのときにならないとわかりません。
仕事を休むという申し訳無さは、QOLの低下にも繋がります。
まとめ
ステロイドパルスでの最初治療から4ヶ月経って、MGに起因する症状の悪化が進みメンタルも低下してきたことで、2月の4回目の通院時に速やかな入院治療を希望しました。
その結果、2月中旬からIVIｇ治療のために10日ほど入院しました。
治療中は、目立った治療効果は見られませんでしたが、1ヶ月後の3月の5回目通院で効果が出た症状とでなかった症状が明確になりました。
主治医の判断は、IVIｇは効いているという判断になり、プレドニンの投与量も12.5mgから10mgに減りました。
今後の課題は、この状態がどのくらい続くのかということになります。
その結果次第で、次の入院時期や治療方法が決まることになります。
