重症筋無力症(MG)ですが主治医が変わるとどうなる?

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24年9月に重症筋無力症と宣言されてから半年近く経って、重症筋無力症(MG)の症状もある程度固まってきたと思われます。

ただ、4月となると主治医が変わることがあるんですよね。

私が通院しているのは地域の中核病院になっている公立病院で、4月にはドクターの移動がある可能性が高い病院です。

当然ながら私の主治医も同じ脳神経内科所属は変わらないものの、診療日が変更になるために変更となりました。

主治医が変わるとどうなるのかという疑問について、実際の様子からまとめてみました。

このブログは、重症筋無力症の患者である私が自身の経験を元に書いていますので、主観要素が強いことを含みおいて御覧ください。


MGでも4月になると主治医が変わる?

この記事を読んでいる皆さんが通院しているのが、どの程度の規模の病院かは分かりません。

でも、重症筋無力症(以下MGと表記)を見れる病院となると、ある程度の規模の病院ではないかと思います。

主治医の移動はあるある

私の通院している病院は、地方都市の中核病院です。

SNSでも主治医の変更は結構話題に放っていたので、病院の規模からあり得るかもと予想はしていました。

3月の通院で前の主治医から主治医の変更を伝えられたときは、内心では”あっやっぱり”と思いながら、一応「え~~~!」とリアクションしちゃいました。

前の主治医からは、「情報はきちっと伝えておきますし、どこかに移動するわけではないので大丈夫ですよ」と伝えられました。

主治医が変わる起きること

主治医が変わると、いままで作り上げてきた関係性や治療方針が変わるのではと不安になります。

具体的に言えば

治療方針の細かい部分が変わる可能性

  • 大まかな治療指針(例:免疫抑制療法やステロイド治療を続ける)は、大きくは変わらないことが多いです。
  • しかし、新しい先生によっては、
    • 薬の種類や量の微調整
    • 投薬スケジュール(たとえば減量のペースや増量のタイミング)
    • 新しい治療法(例:新しい免疫治療薬)の提案 など、細かい戦略の違いが出ることがあります。

2. 検査の頻度や内容が変わる可能性

  • たとえば血液検査、胸部CT、抗体価(AChR抗体など)の測定頻度が変わるかもしれません。
  • 新しい医師のスタイルで、「もっと頻繁に見たい」「いや、安定しているなら検査は減らしていい」など方針が違うこともあります。

3. 病状の捉え方や目標の設定が変わる可能性

  • 例えば、前の主治医は「症状ゼロ(完全寛解)を目指す」方針だったのに、
  • 新しい先生は「無理に薬を増やさず、生活の質(QOL)を重視しよう」という方針を持っているかもしれません。

4. 説明スタイル・コミュニケーションの違い

  • 治療内容そのものよりも、
    • 説明が細かい/ざっくり
    • 患者の希望をどのくらい取り入れるか
    • 患者との話し合いスタイル など、コミュニケーション面で違いを感じることがありえます。

5. 紹介や他科との連携が変わる場合も

  • 重症筋無力症だと、神経内科だけでなく、呼吸器内科、リハビリ科、精神科(気分症状のケア)などとの連携が重要な場合もあります。
  • 新しい主治医のネットワークや考え方によって、連携の仕方が変わることもあります。

といったことが考えられます。

実際のところ新しい主治医の先生は、入院する治療よりは、QOL重視の服薬調整に重きを置く治療方針のようでした。

細かいところは、今後の受診の過程で見えてくるかと思います。

現在MGの処方薬は

プレドニン(ステロイド)10mg
→ 炎症・免疫反応を抑える中心的な薬。

プログラフ(タクロリムス)3mg
→ 免疫抑制剤。ステロイドの効果を補い、副作用を減らす意味も。

アルファカルシドール(活性型ビタミンD)
→ ステロイド長期使用で起こりやすい骨粗鬆症の予防。

エソメプラゾール(胃薬)
→ プレドニンによる胃潰瘍・胃炎予防。

ダイフェン配合錠(鎮痛・解熱・抗炎症薬)
→ 痛みや炎症のコントロール。

ですが、これらの薬について

プレドニンの減量方針が変わる可能性

  • 「そろそろ少しずつ減量していこう」という提案があるかも。
  • 逆に、「無理に減らさず安定重視」と言われる場合も。

プログラフの量の見直し提案

  • 「今の量でいい」となるか、
  • 「血中濃度を測定して微調整したい(少し増減する)」という話が出るかも。
  • プログラフは腎機能にも影響するので、腎機能検査の頻度も変わることがあります。

アルファカルシドール・エソメプラゾールの継続確認

  • 特に大きな問題がなければそのままですが、
  • 新しい主治医が「最近のガイドラインでは胃薬を減らすことも検討する」といった提案をするかも。

ダイフェン配合錠の扱いについて

  • 続けるか、あるいは「今は必要ないのでは」と見直しの提案があるかもしれません。

といった変更が、今後有りえるかもしれませんね。

主治医が変わったときの心構え

主治医が変わることで、私自身の不安を取り除いていくのには、どういった心構えをすればよいのでしょうか?

基本的なことは、今までと同じで困っていることや、どういう生活環境にしていきたいかをしっかり伝えて、主治医の先生と共に考えていくことです。

そのためには

今の治療で生活に大きな支障がないか(副作用・不安含め)
プレドニンの副作用(ムーンフェイス、骨粗鬆症、糖尿病など)に不安がないか
プログラフの副作用(手のふるえ、腎機能低下など)を感じていないか
治療に対するあなたの希望(たとえば、できればステロイドを減らしたい or 現状維持がいいなど)

これをきちんと伝えると、新しい主治医も「今までの方針を尊重しつつ、あなたに合った形」を考えてくれる可能性が高いです!

まとめ

大きい病院であるあるの、主治医の移動による主治医の交代が起きたときに気をつけることは何でしょうか。

おそらく根幹となる治療方針は大きな変化はないと思われますが、細かなところでは色々と変わる可能性はあります。

そこで、大事なことは面倒がらずに、今困っていることや今後どういうところを生活上の目標としているのかを、新しい主治医の先生にしっかり伝えることが一番ということですね。

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