9月に重症筋無力症と診断され、3週間の治療入院を歴て10月中旬に退院しました。
退院から1ヶ月ほど立って、自分にはどういった病状が残っているのかはっきりしてきたように思います。
この病気になるのは初めてだし、治療を受けるのも初めて。
退院して日常生活に戻っても、羅漢前と何かが違う気がしても毎日違うから自分に何が起きているのかも整理しないといけません。
そこで、今現在自分に起きている病状や、これからについても考えていかないといけません。
重症筋無力症は、神経と筋肉の間の信号伝達が阻害される自己免疫疾患です。
この疾患は、筋肉の脱力や疲労感を主な症状とし、生活に大きな影響を与えます。
重症筋無力症の病状の進行段階や、日常生活での注意点をもう一度整理し直して、自分なりの病状に対してどうしていくべきなのか考えてみたいと思います。
重症筋無力症の最近の病状は？
退院したては、ほぼ3週間ろくに体を動かしていなかったせいもあり、何をしてもすぐに疲れるほど体力が落ちていました。
最初の１週間は、まずは体のリハビリという感じで考えていたので、なにか変と感じてもそれが病状なのかもと考える余裕もなかったです。
重症筋無力症になる前は、デイサービスで介護の仕事をしていました。
退院の翌週から職場復帰をしましたが、職場の理解もあり半日勤務から始めて体を慣らして行きました。
最初は、とにかく疲れるということしか気が回りませんでしたが、以前とは何かが違うとは感じていました。
退院から１ヶ月経って感じていること
退院から一ヶ月がすぎると、だいたい現在の自分に起きている病状については整理できてきました。
まとめてみると
- 腕から先に力が入りにくくなる事があり、箸が上手く持てないとかコップを落としそうになることがある。
- 目の周りがピクピクすることがある。
- 無理して大声を出さないと声が小さくて鼻声のようになる。
- 長く話していると、息継ぎができなくて苦しくなる。
- 仕事中にずっと立っていると、足がつかれて辛くなる。
といったことが最近の病状です。
だいたいは朝起きたときには絶好調で、午後になると出てくるようです。
職場では、昼食休憩時に２０～３０分仮眠して休憩を取るようにしています。
職場では、記録を書いていると右手が疲れてくるので、適度に休んでいます。
また、ステロイドの影響なのか血糖値が上昇したようで、生活習慣病のかかりつけ医では糖尿病の薬が出されました。
重症筋無力症の入院では、ステロイドパルスを２クール受けて初期症状だった眼瞼下垂はきれいに解消はしています。
ただ、自分は眼瞼下垂が出てから１年半以上放置していたので、治療前から息苦しさや声が出にくいなどの症状は出ていました。
手の脱力にしても、今思えば治療前からあったように思います。
眼瞼下垂になってからの放置期間が長ったせいで、眼筋型から全身型に進んじゃったようです。
上記の症状については、重症筋無力症の主治医にも話しているので、現在の病状が続くようであれば何らかの治療が行われるのかなと思っています。
重症筋無力症 病状の進行と段階別特徴
重症筋無力症の病状は、進行するにつれて症状の範囲や重症度が変化します。
一般的に、以下の3つの段階に分けられます。
自分の場合は、現在の病状から診て初期段階で放置したために、進行段階に進んでしまったようです。
1. 軽度（初期段階）
この段階では、局所的な筋力低下が主な症状です。特に目の周りや顔面の筋肉が影響を受けやすく、眼瞼下垂や複視が見られることが多いです。
2. 中等度（進行段階）
病状が進むと、首や肩、四肢の筋肉にも症状が広がります。この段階では、嚥下や呼吸に関わる筋肉が影響を受けることもあります。
日常生活の動作が難しくなるため、リハビリテーションや補助具の使用が必要になる場合があります。
3. 重度（末期段階）
症状がさらに進むと、全身の筋力低下や呼吸不全が発生する可能性があります。この段階では、迅速な医療介入が必要です。
日常生活で気を付けるべき点とは
重症筋無力症の症状を管理し、生活の質を維持するためには、日常生活でいくつかの注意点を守ることが大切です。
1. エネルギーの節約
筋力低下を防ぐために、無理のない範囲で活動することが重要です。
短時間の休憩を取り入れ、疲労を溜めないようにしましょう。
自分は、勤務中の休憩時間に仮眠を取ったり、午後は適度に休みながら勤務するようにしています。
2. 栄養バランスの取れた食事
嚥下が難しい場合は、軟らかい食事や液体の形状に工夫すると良いです。
また、免疫力をサポートする栄養素を積極的に摂取しましょう。
自分は、むせ込みが多少残っているので、食事中は慌てないように注意していますが、ムセ込んでしまうことがあります。
3. ストレス管理
ストレスは病状を悪化させる要因となるため、リラクゼーション法や趣味を活用して、精神的な安定を保ちましょう。
先日、精神的なストレスを上げてしまう事態があり、翌日は疲れ切って１日中寝ていました。
気だるさのようなものは数日残ってしまいました。
4. 医師との定期的な相談
症状や治療の進行状況について、定期的に医師と相談し、必要に応じて治療法を見直すことが必要です。
これらのポイントを押さえることで、日常生活での不安を軽減し、病状の進行を抑えることが期待できます。
まとめ
重症筋無力症は、進行段階に応じた適切な対応が重要な疾患です。
初期症状を見逃さず、病状に応じた治療を受けることで、生活の質を維持することが可能です。
また、日常生活ではエネルギーの節約や食事の工夫、ストレス管理を心がけることが大切です。
現在の病状を的確に主治医に伝えるように、日頃から病状を記録するように心がけています。
重症筋無力症との付き合いは、私の年齢（現在６８歳）からは恐らく一生の付き合いになりそうなので、なるべく悪化せずに寛解に向けて行けるように、主治医としっかり相談しながら対応していきたいです。
