重症筋無力症治療の現状は?3回目受診前の病状について

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前回の2回目受診で、抗AChR抗体数が治療開始前の数値の3倍以上に増えていたのに衝撃を受けました。

その結果、プレドニンの内服量が倍の10mgに増えてしまったんです。

その結果、今の自分に起きていることをまとめておきます。

今後の治療により、この頃とはどのように変化をしたのか比較材料になりますから。

重症筋無力症の主な症状とは

重症筋無力症の主な症状は以下の通りと言われています。

もちろん、すべての症状が出るわけではなく、人それぞれ違うんですよね。

代表的な症状と、自分に当てはまるかをまとめると。

  1. 眼症状:
    • 眼瞼下垂(まぶたが力なく垂れ下がる):自分はここから始まる。
    • 複視(ものが二重に見える):これは今でもない。
  2. 筋力低下:
    • 特定の筋肉を使った後に起こる過剰な筋力低下:過剰ではないけどよくある。
    • 全身の筋力が弱くなる:微妙
    • 四肢・頸筋の筋力低下(特に近位筋に強い):今のところ頸筋はない。
  3. 易疲労性:
    • 筋肉を繰り返し動かすと筋力が低下する:よくある。
    • 運動を繰り返すと症状が悪化する:微妙
  4. 日内変動:
    • 朝は症状が軽いで、夕方には症状が増加する傾向がある:よくある
  5. 構音障害・嚥下障害:
    • 話すことや飲み込むことが困難になる:よくある
  6. 呼吸障害:
    • 症状例では呼吸に必要な筋肉の筋力低下が一時、呼吸不全につながる可能性がある:ややある

症状の特徴として、筋力低下の程度は分刻み、毎時刻、毎日に変化し、病気の経過も非常に多様です。

また、症状は一般的に目の症状から起こることが多く、時間の経過とともに全身型になることもあるようです。

現在起きている病状はMGのせい?

2回目の診察前に起きていた症状は、前回の記事にまとめてあります。

前回までの病状

  • ときどき、箸がうまく使えなくなる
  • たまに重いカップを片手で持つと落としそうになる
  • トークをしていると、たまに呂律がおかしくなる
  • トークをしていると、息苦しくなる
  • トークをしていると、声が変わることがある
  • 大きい声が出しにくく人を呼ぶのに通じないことが多い
  • 母音が続く言葉がうまくいえないことがある
  • 嚥下訓練で「つばゴックンが」10回出来ない
  • 体操で腕を肩より上に上げるの繰り返すと、腕がだるくなってくる
  • ずっと立っていると、足の力が抜けるような気がすることがある
  • 記録書きをしていると、ペンを持つのが辛くなる
  • パソコン業務をしていると、午後には目が疲れたり痛くなる
  • 横になって両手でスマホを保持するのが辛い
  • 水分を飲むとムセこむことが多い
  • 午後になると、猛烈に眠くなることがある
  • 階段を降りるのが怖いと思うことがある
  • いつも足がむくんでいる
  • 身体介護をやらざるをえないときもあり、腰痛気味
  • たまに股関節がものすごく痛くなる
  • この先どうなってしまうのかとものすごく不安になることがある

現在の病状

  1. 頻繁に箸がうまく使えなくなる
  2. 硬いものを食べ続けると、顎がつかれてくる
  3. よく重いカップや皿を片手で持つと落としそうになる
  4. トークをしていると、声や呂律がおかしくなる
  5. 体操や話し続けると、息苦しくなる
  6. 大きい声が出しにくく人を呼ぶのに通じないことが多い
  7. 母音が続く言葉がうまくいえないことがある
  8. 咀嚼や嚥下がやりにくいことがある
  9. 体操で腕を肩より上に上げるの繰り返すと、腕がだるくなってくる
  10. ずっと立っていると、足の力が抜けるような気がすることがある
  11. 記録書きをしていると、ペンを持つのが辛くなり字がちゃんとかけなくなる
  12. 右瞼に重さを感じ、午後には目が疲れたり痛くなる
  13. スマホが重くなる
  14. 水分やパサついたものを飲むとムセこむことが多い
  15. 無意識に口腔内の唾液を飲み込むと、強烈にムセこむ
  16. 午後になると、猛烈に眠くなることがある
  17. 階段を降りるのが怖いと思うことがある
  18. 歩いていると、ふらつくことがある
  19. いつも足がむくんでいる
  20. この先どうなってしまうのかとものすごく不安になることがある

こうしてみると、プレドニンの内服量が、5mgから10mgに変わったことや、マイテラーゼを服用開始したことに寄る、症状の改善はあまり見られないように感じます。

むしろ、症状の出方が「たまに」から「よく」に変わっている気もします。

これは、現状では症状の改善という方向には向ききっていないように感じます。

現在の服薬状況

私は、重症筋無力症の脳神経内科以外に、心臓カテーテルアブレーションを受けた循環器内科、高血圧や糖尿傾向を見てもらっている内科、緑内障を見てもらっている眼科と4つの病院に通っています。

重症筋無力症との関連性

心臓の心房細動は、眼瞼下垂が始まったあとにアブレーション受けてますが、もっと以前から不整脈と言われていたので、MGとは関連性は低いと思っています。

高血圧もかなり以前から投薬されているので、MGとの関連性は低いと思っています。

糖尿については、もともと治療しない範囲でいたんですが、MGの治療後から糖尿の薬を飲むようになったので、MGとの関連性は高いと思っています。

主治医の先生も、内科医に手紙書いてくれました。

緑内障は眼瞼下垂後になっているので、MGとの関連性は高い気がしています。

現在の服薬状況

今現在の服薬状況はこうなっています。

重症筋無力症の薬

  • プレドニン5mg(朝2錠10mg)
  • アルファカルシドールカプセル0.5ug(朝1錠)
  • エソメプラゾールカプセル20mg(朝1錠)
  • ダイフェン配合錠(朝1錠)
  • プログラフカプセル1mg(夕3錠3mg)
  • マイテラーゼ錠10mg(朝昼夕各0.5錠15mg)

となっていて、プレドニンだけ今回5mgから10mgに増えました。

心臓の薬

  • リクシアナOD錠60mg(朝1錠)
  • ベプリコール錠50mg(朝1錠)
  • ビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)

これらは、今回変更ありません。

血圧や糖尿の薬

  • トラゼンタ錠5mg(朝1錠)
  • シルニジピン錠10mg(朝1錠)
  • バルヒディオ配合錠EX(朝1錠)

今回は、トラゼンタ錠5mgが追加になりました。

緑内障の薬

  • キサラタン点眼液0.005%(朝左目に1滴)

こちらも、今回変更はありません。

まとめ

2回目の通院時に、抗AChR抗体数が

  • 重症筋無力症と診断されたとき:2.5nmol/L
  • 治療入院後1ヶ月半経過:8.5nmol/L

と約3倍以上に増えていたために、プレドニンを5mgから10mgに増やしたことと、糖尿の薬が増えたことが服薬上の大きな変化です。

ただし、自分の抗体値はまだ一桁台なので、どうなの?というところもあるんです。

でも、抗体値が増えたということは、単純に考えても状況は改善されていないと見るしかなさそうですね。

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