重症筋無力症について
2023年の夏頃に、突然右目のまぶたが下がってしまいました。
最初は、老化のせいだろうと目医者に行くのも面倒で放置していました。
心臓の手術した直後でもあったので、余計そう感じたのかもしれません。
それでも、まぶたの下がりはうっとおしくて、アイプチテープを貼ったり二重を作る塗り薬を使っていました。
2024年の夏にいい加減面倒になってきたので、眼瞼下垂の手術を受けようと近所の眼科に行くと、「突然まぶたが下がった」というのは老化でまぶたが下がるのとは別の病気があるかもしれないと言われ、脳神経内科への紹介状を出してくれました。
紹介先の病院で診察を受けると、色々検査をしてから2つの検査をしましょうとなりました。
1つ目は血液検査で、こちらの可能性は低いけど一応検査しましょうということで。
2つ目は脳のMRI検査、おそらく隠れ脳梗塞か脳動脈瘤ではないかとということで。
検査の結果、脳のMRIでは以上が見つからず、血液検査の結果で「抗アセチルコリン受容体（AChR）抗体」が検出されたというのです。
そして告げられたのが「”重症筋無力症”の疑いが強いので、入院して検査してステロイドパルス治療をすると、すぐに良くなりますよ。」です。
「重症筋無力症（myasthenia gravis）」なんて、初めて聞いた病名だし「重症」なんてついているし・・・
2024年の9月の下旬にうまくすれば1週間くらいと言われ入院しました。
でも入院して検査ですぐに「重症筋無力症」です。と確定されてしましました。
結局、ステロイドパルス治療を2クール受けて、3週間入院になっちゃいました。
でも、あれだけうっとおしかったまぶたの下がりは、きれいに無くなっています。
今のところはね。
ということで、私は指定難病の重症筋無力症（MG)の患者とうことで、忘備録的にこのブログを書いています。
私の仕事について
平成年頃までは設計技師の仕事をしていましたが、妻の発病に伴い会社を辞めることとなり、しばらくはフリーの設計技師として働いていました。
その後、仕事も減り生活のために運転手などをしたりしましたが、老人介護の仕事を足掛けのつもり始めました。
いつの間にか、介護福祉士の資格を取り施設管理者までやりましたが、私自身の精神的ストレスで10年ほど努めて退職しました。
しばらくは、ネットワークのお仕事をしたりしていましたが、私の年金＋アルファでは食べていけないので、近所のデイサービスにパート勤務を始めました。
以前の施設管理者と違って、ただのパートなので精神的ストレスもなく気ままに働いています。
家族について
私は、1956年5月生まれの（68歳）です。
3つ下の妻は、平成10年頃に統合失調症を患い精神保健手帳2級所持者です。
現在は、薬をたくさん飲んで症状は落ち着いていて社会生活もなんとか出来ています。
同居の息子は、発達障害で療育手帳2級保持者です。
現在は、就労継続B方に通っています。