重症筋無力症のはじまりは

自分が、重症筋無力症という指定難病になったことを初めて知ったのは、2024年9月に眼科で紹介された脳神経内科で診察を受けたときです。

重症筋無力症という病名は、このとき初めて知りました。

病名が「重症」から始まっている上に指定難病と言うし、正直驚きました。

１年以上放置していた

そもそもの始まりは、2023年の夏頃のある朝に急に右目の瞼が下がってしまったことです。

最初のうちは、テープで瞼を引き上げたりしてました。

最初のうちは、ある日突然下がったならある日突然もとに戻るかも？

なんて安直に考えていました。

きっと加齢のせいだろうし・・・

眼瞼下垂という病気らしいです。

少し前に心臓のアブレーションを受けていたので、眼科へ行く気にもならず。

アイプチテープを使うと、そこそこ瞼を引き上げられたし、二重を作る液を塗るとアイプチテープより楽だったし。

そんなことをしながら、１年以上放置していました。

とはいえ流石にうっとおしくなってきたので、眼科に眼瞼下垂の手術をしてもらおうと近所の眼科に受診しました。

このとき初めて知ったのですが

私の場合は後者のケースだったので、眼科で脳神経内科への紹介状をもらって、脳神経系の問題が有るか無いか先に調べることになりました。

脳神経内科の先生は、眼瞼下垂ということで重症筋無力症と脳梗塞のどちらかという方向で色々検査を進めました。

そして冒頭で話した通り、脳のMRI検査の結果は問題なく抗アセチルコリン受容体（AChR）抗体検査が陽性となっていました。

さらに１年以上放置していたので眼とまぶたを動かす筋力が低下する「眼筋型」から全身の筋力も低下する「全身型」へ進化している可能性もあるようでした。

外来の医師からは、入院して重症筋無力症の確定の検査を受けて、ステロイドを一時的に多量に注入するステロイドパルスという治療を勧められました。

この治療を受けると症状が改善するケースが多いと勧められて、即入院を決めました。

入院してから、色々と検査を受けて重症筋無力症の眼筋型と全身型で重症度分類はClassIIbでした。

当初は１０日くらいの予定でしたが、結局ステロイドパルス療法を２クール受けることで３週間の入院になりました。

でも、１クールが終わった時点で右目の眼瞼下垂の症状は見事に改善されて、以前のようにパッチリと瞼は開いていました。

ただし、難病と言われるだけに重症筋無力症には完治はなく寛解と言われるように症状を最小限に抑えるだけのようです。

この病気との長い付き合いが始まるわけですね。

正直、「あなたは重症筋無力症です」と言われたときはショックでした。

だって聞いたこともなければ、いきなり難病だと宣告されたわけで。

でも、それだけに入院して治療を受けるということは即決でした。

まぶたが突然下がってから、１年以上放置したことにより眼筋型から全身型に進行した可能性もあるので、放置したことを後悔もしました。

でも、なっちゃった以上この病気とは向き合わないといけないです。