重症筋無力症

あけましておめでとうございます。２０２４年の９月に重症筋無力症（MG）の確定診断を受けてから３ヶ月ちょっと。昨年は、色々現れるMGの症状は、初めてのことばかりで先のことが不安になり、メンタルが落ち込むこともしばしばありました。年が明けたので...

今年９月に、指定難病の重症筋無力症（MG）の確定診断を受けました。まさか自分が難病になってしまうとは思いも寄りませんでした。初めて病名を聞いたときは「重症」から始まる病名と、聞いたことのない病名で死んじゃうのかと不安になりました。そこから色...

こんにちは、MG（重症筋無力症）患者の視点でブログを書いているあんくるトムです。2024年9月にMGと診断されて治療を始めたものの、ある日突然、風邪を引いてしまいました。普通の人なら軽い症状でも、MG患者にとって感染症は少し怖い話題ですよね...

前回の２回目受診で、抗AChR抗体数が治療開始前の数値の３倍以上に増えていたのに衝撃を受けました。その結果、プレドニンの内服量が倍の１０mgに増えてしまったんです。その結果、今の自分に起きていることをまとめておきます。今後の治療により、この...

2024年の10月16日に、重症筋無力症の診断後の治療入院から退院しました。退院後最初の診察は、退院２週間後の１０月２９日でした。このときは、退院後からの毎日の状況を記したペーパーを持参して報告しました。投薬は、退院時と同じままとなりました...

2024年の9月に重症筋無力症と診断を受け、３週間の入院中にプレドニン５mgの内服が始まり、ステロイドパルス治療を２クール受けて退院しました。退院後も、プレドニン（ステロイド）５mgとプログラフ（免疫抑制剤）３mgの服用が続いています。ステ...

加齢のせいでまぶたが下がったと思って、重要視していなかったのが今思えば大失敗の元だった。まさか、自分が指定難病の重症筋無力症になってしまうとは。後悔先に立たずを地で行ったような結果にショックでした。医者嫌いは大病のもと自分に眼瞼下垂の症状が...

9月に重症筋無力症と診断され、3週間の治療入院を歴て10月中旬に退院しました。退院から1ヶ月ほど立って、自分にはどういった病状が残っているのかはっきりしてきたように思います。この病気になるのは初めてだし、治療を受けるのも初めて。退院して日常...

重症筋無力症（MG）と糖尿病という、一見異なる疾患を抱えることに疑問を感じる方も多いかもしれません。重症筋無力症は自己免疫疾患であり、神経と筋肉の間の信号伝達が障害されることで筋肉の疲労感や脱力が生じる病気です。一方、糖尿病は血糖値が高くな...

重症筋無力症になって、初めての入院の当初予想の1週間位から3週間に変わったことで、職場復帰にどのように影響するのか気になるところです。そんな不安な心境や、職場とのやり取り、そして実際に復帰してからの様子などをまとめてみました。退院が近づいて...